Thank you to Luk Zelderloo as he steps down from EASPD

These are the last working days for Luk Zelderloo as EASPD secretary general. I would like to share some words.

Luk has built EASPD over the past 25 years from an idea to a significant presence in EU disability affairs. (Sometimes too significant for my liking, but that is for another time 😉)

We can have many misgivings about the role service providers and their associations have in society, and particularly in disability issues. I certainly do.

At the same time, service providers are essential part of life for many people with intellectual disabilities and their families. And we need them to be of the right intentions, values, and principles. CRPD- oriented, person-centred… Supporting a person to lead the life the person wants. Not one that the provider allows. The more such providers there are, the better.

I can testify from personal experience what a breath of fresh air, what relief it is to have this kind of providers’ association as a partner. Many at national level would very much need it and appreciate it too.

Luk has also played a big role helping to establish deinstitutionalisation as a crucial topic at EU-level. Esp. with his and EASPD’s role withing the EEG (European Expert Group).

This joint effort between disability organisations, providers and other types of organisations has had a big impact not only here in Brussels. Is has changed the lives of many, and continues to do so.

And last but not least, I remain thankful to Luk for his support when I first arrived to this scene 5 years ago. Luk was always open to a conversation.

I’m pretty sure him stepping down from his role at EASPD doesn’t mean we hear the last of him. Or that I will be short of opportunities to disagree with him on one topic or another. Which is just as well 😉

Thank you Luk. And all the best for the next stage in your life.

Recommendations for Polish deinstitutionalisation strategy

Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami organised a conference called “We have the right to live independently. We cannot wait any longer”, and I was invited to speak during a panel about the Polish deinstitutionalisation strategy and “whether we have to wait until 2030?”

I offered suggestions for deinstitutionalisation:

  1. Prevent institutionalisation of those living in the community now
  2. Build relationships, not houses
  3. Lead with support for people with complex support needs

Plus, to progress transition from institutions to community:

  • People with disabilities and families in driving seat
  • Ignore constant requests for “evidence” that living in the community is good for people. There’s plenty already
  • No need to reinvent the wheel. We know what support is needed, and how to make the transition

Deinstitutionalisation strategy can build on this and make the change.

It is clearly not acceptable for people with disabilities to wait another 15 years for something to happen.

Not even 5. Make it happen now.

Deinstitutionalisation and families

Today I spoke during a EESC hearing about challenges of the transition from institutional to community-based support for persons with disabilities and the role of families as their carers.

I talked about priorities in deinstitutionalisation, one of which must be making the changes work for people with complex support needs too.
They are often left behind in the process.

I was struck by how some of the speakers described families. One of them literally called them “a barrier to deinstitutionalisation”. I come across this quite often, and it bothers me.

Families are those who dedicate their lives to providing care and support.

Families are those who started a lot of the existing community-based services.

Families are those who would do almost anything to avoid their daughter/son or sister/brother to be institutionalised.

I’m not saying families are perfect. Some treat their members with disabilities badly. Some have concerns and questions when it comes to deinstitutionalisation. Some may oppose *specific changes* based on their understanding of them.

But sure as hell they are not “a barrier”.

They do for deinstitutionalisation more than most of us will ever do, by a mile and some. If nothing else, by providing most of non-institutional support and care.

Je na čase radikálně přehodnotit přístup k poskytování sociální péče

Publikováno v Info.cz 30.9.2021

Nedávno vydaný text o zdravotnictví se v bodu 12 věnuje také sociálním službám. Upozorňuje na stárnutí společnosti („za posledních deset let se počet obyvatel starších 65 let zvýšil z 1,63 na 2,13 milionu. V příštích třiceti letech se zvýší na 3,1 milionu, senioři budou tvořit 32 % obyvatel“). „Naše zdravotnictví a sociální péče na to vůbec nejsou připravené,“ varují autoři. A jako řešení uvádějí:

„Je třeba zbourat bariéru mezi zdravotní a sociální péčí a analyzovat nové sdružené modely financování. … Investovat více do rehabilitace, zajistit možnost zůstat co nejdéle doma. Systematicky měřit kvalitu a efektivitu a umožnit klientům možnost volby, včetně soukromého příspěvku na sociálně zdravotní služby, včetně připojištění.“

Ano, populace nepochybně stárne, a ano veřejné politiky a služby na to nejsou připravené. Česko (a celá Evropa) musí radikálně přehodnotit svůj přístup k poskytování péče. Je nutné řešit prevenci, aby lidé ve stáří potřebovali péči co nejméně. Je nutné splnit řadu „domácích úkolů“, aby byla situace sociálních služeb zvladatelná a dalo se vůbec o takových zásadních věcech jako připojištění uvažovat.

1.    Prevence závislosti na péči

Ne každý senior potřebuje a bude potřebovat péči. Čím méně lidí s potřebou péče, tím lépe pro ně i pro stát. Platí důraz na rehabilitaci a prevenci. Přitom se v souvislosti se stárnutím mluví o životním stylu a o zdraví velmi málo.

Životní styl má vliv jak na pravděpodobnost výskytu stařeckých demencí, tak i jiných „se stářím spojených“ obtíží. Světová zdravotní organizace svá doporučení pro předcházení demenci otevírá pohybem či omezením kouření. Asi není potřeba výrazněji rozebírat, že Česko má rozhodně na čem pracovat.

2.    Prevence zbytečného odcházení do pobytových služeb

Příprava na stárnutí musí obsahovat úpravy veřejných i soukromých prostor tak, aby lidé neodcházeli do zařízení péče jen kvůli tomu, že se nedostanou z bytu na nákup nebo na návštěvu. To znamená bezbariérový veřejný prostor, aby se v něm dalo pohybovat s chodítkem či na vozíku: dostatečně široké chodníky, nájezdové hrany, výtahy či rampy do veřejných budov. Stavět a upravovat byty a domy, aby v nich mohl žit i člověk, který se těžko pohybuje: dostatečně široké dveře, dost místa v kuchyni a koupelně i pro pohyb na vozíku. Žádné vnější či vnitřní schody, nebo (prostor pro) vybavení výtahem či rampou.

Je také nezbytná bezbariérová doprava, zejm. ve venkovských oblastech. A venkov musí být v popředí i v zajištění vysokorychlostního internetu. Nejen kvůli udržení práce a kontaktu s blízkými, ale také pro využití technologií v domácnostech, které umožňují dobré fungování i těm, kdo potřebují nějak podporu či péči. Technologie bude nepochybně jednou z klíčových součástí zajištění péče, je třeba zajistit jejich dostupnost také na venkově.

A je potřeba do přípravy na stárnutí zahrnout prevenci samoty. Přes 40 % českých žen starších 65 let žije samo. U mužů je tento podíl výrazně nižší, 19 %. Samozřejmě, ne každý kdo žije sám v domácnosti pociťuje samotu. Samota roste s věkem a postihuje výrazně častěji muže než ženy. Také se výrazně zvyšuje s horším zdravotním stavem, nižším vzděláním či špatnou finanční situací. Samota bývá další důvod, proč lidé „žádají“ o místo v pobytovém zařízení, ačkoli „péči“ jako takovou nepotřebují.

3.    Podpora běžného života, nebo draze zaplatit

Sociální služby nepomáhají jen seniorům, ale také lidem s postižením, lidem bez domova a mnoha dalším. Hlavním úkolem sociálních služeb (bez ohledu na tzv. „cílovou skupinu“) je podporovat člověka v tom, aby mohl žít „normální život“. Např. mít práci, nebo se vídat s kamarády a známými, nebo trávit čas někde a něčím, co člověka baví. Zkrátka mít běžné role, které k životu patří. Sociální služba neznamená postel v zařízení.

25-60 % péče poskytované v dánských zařízeních je možné zajistit v domácnosti. V Kanadě by mohlo 40 % lidí ze zařízení jít domů, pokud by dostali tu správnou podporu. Tyto údaje se listu jako je The Economist neobjevují náhodou. Stárnutí populace vede k přehodnocování dosavadního modelu péče, postaveného na pobytových zařízeních. Když nic jiného, je to celé zatraceně drahé a neefektivní.

V Česku ovšem, pokud se o tématu vůbec mluví, tak jen o tom, že „chybí lůžka“, že „v dostupnosti pobytové péče zaostáváme za vyspělou Evropou“. Někdy je ale „zaostávání“ příležitost nejít po cestě co nikam nevede.

Tím se však čeští politici a ekonomky nenechají rušit od betonářského blouznění, kdo vystaví více „lůžek“. Ilustruje to i ministryně práce (čas 45:30), když nejprve správně řekně, že stárnutí nejsou jen důchody, ale i péče. Ale pak už mluví jen o pobytových zařízeních („Nyní máme 70,000 lůžek, do deseti let budeme potřebovat dvojnásobek.“) Jako by žádné jiné sociální služby neexistovaly, jako by šlo na „problém stárnutí“ reagovat jen výstavbou nových a nových zařízení. Vlastní důchoďák do každé rodiny!

4.    Je nutné masivně posílit péči v domácnosti

Ponechme stranou, že jsou nynější čísla o „chybějících lůžkách“ i podle MPSV úplná hausnumera („Skutečných žadatelů může být víc než o polovinu méně“). Skutečný problém českých sociálních služeb spočívá jinde: V naprostém selhání veřejné správy zajistit dostupnou pomoc v domácnosti.

Že je pro stát výhodnější, že ji lidé chtějí? Že si její větší dostupnost už dvacet let píší obce, kraje i stát jako klíčovou prioritu do všech možných strategií? Realita je taková, že počet uživatelů klesá. V roce 2009 se dosavadní růst zastavil, a od té doby ubylo 11,000 uživatelů této služby.

To je hlavní úkol pro každého, kdo to s „přípravou na stárnutí“ myslí vážně. A ne, psát to do „Desatera přípravy na stárnutí“ nestačí.

5.    Dokončit transformaci ústavů

S tím souvisí další domácí úkol. Ten na MPSV sice dělat začali, ale potom si zřejmě řekli, že svítí sluníčko a venku je tak pěkně… Transformace ústavů pro lidi s postižením se před více jak deseti lety slušně rozjela, nový život díky tomu získalo několik tisíc lidí. Nyní pokračuje spíše pílí jednotlivců. O systematickém přístupu nemůže být řeč.

Přitom si s tím Česko poradit umí (viz mj. reforma psychiatrie). Dokončení transformace by odvalilo balvan, který zatěžuje nejen životy a mysl lidí v sociálních službách, ale i veřejné rozpočty. Tato zařízení spotřebují průměrem 30 % rozpočtu na věci, které nejsou pomocí lidem s postižením. Už dávno se mělo s touto předraženou krajinářsko-památkovou péčí převlečenou za sociální služby skoncovat.

6.    Zlepšit kontrolu

Nejen mediálně známé případy jako ostravský domov Slunečnice jsou jasným důkazem, že současný způsob kontroly kvality sociálních služeb je úplně nefunkční. Kontrol je málo, jejich výsledky jsou pro běžného člověka nedostupné a nesrozumitelné, a pokud už nějaké nedopatření zjistí, stejně s tím nikdo nic nedělá.

Kontrola sociálních služeb musí být nezávislá na tom, kdo služby provozuje a platí. Musí být postavená na pohledu uživatelů-hodnotitelů. Musí se zabývat tím, jak život uživatelů skutečně vypadá, ne jak je napsaný na papíře. A výsledky kontroly musí být srozumitelné, veřejné – a mít důsledky.

7.    Vyřešit regionální rozdíly a střet zájmů

Výše uvedené souvisí i s tím, že se české sociální služby velmi regionalizovaly. Platí v nich to, co jsem kdysi slyšel popsané jako „post code lottery“: velké rozdíly v sociálních službách podle toho, kde člověk bydlí.

Vidět to lze na přístupu krajů např. k transformaci ústavů, ale také na rozdílech ve financování sociálních služeb. „Např. v domovech pro seniory byly v r. 2018 nejvyšší náklady v (41 475 Kč na jedno místo měsíčně), v Jihočeském (36 788 Kč) a v Královéhradeckém kraji (35 198 Kč). Nejnižší v Ústeckém (28 011 Kč), v Plzeňském (28 963 Kč).“ Takové rozdíly lze těžko vysvětlit něčím jiným než rozdílným přístupem jednotlivých samospráv, a jejich schopností „si říct“ o větší podíl dotací.

“Hlavním problémem rozdělování dotací MPSV je, že o jejich rozdělování rozhodují jednotlivé kraje ve své samosprávné působnosti. Tyto kraje jsou přitom zřizovateli 20 % všech poskytovaných služeb (ale 42,3 % všech pobytových zařízení) a současně zodpovídají za tvorbu sítě sociálních služeb,” píše odkazovaná analýza.

8.    Musíme si promluvit o soukromých penězích

Občas mám dojem, že každý, komu zbylo v kapse pár miliónů a při procházce zahlédne opuštěný barák, v sobě objeví „touhu pomáhat seniorům“. Pokaždé je to velmi „inovativní“, někdy úplně dojemné. A i když ne každý soukromý kapitál v sociálních službách spadá do této kategorie, nárůst soukromých zařízení nevyhnutelně přináší otázky, které je potřeba otevřeně řešit.

První z nich je kvalita služeb. Jakkoli bylo pochopitelné, když se lidé v době kovidové pandemie skládaly na pomůcky pro obyvatele soukromých zařízení (v daném okamžiku bylo přednější zdraví a kvalita života obyvatel), nepochybně je třeba se ptát: Je v pořádku, aby stát a veřejnost přispívaly soukromému podniku na provoz tím, že daruje práci či vybavení? Tedy to, co má zařízení podle zákona zajistit a na co dostává dotace? A je to v pořádku i tehdy, když totéž zařízení přispívá k mnohamiliónovým ziskům péčových nadnárodních korporací?

Z dlouhodobějšího pohledu pak na problém zisků a kvality poukázala tato investigace. Nejedná se přitom o problém ani nový, ani regionálně omezený. Problémy spojené se soukromým kapitálem byly známé dávno, a dopadají např. i na lidi s postižením ve Skandinávii.

 

Aby se Česko mohlo v přípravě na stárnutí populace pohnout dál, musí na to být připravené. To znamená vypořádat se s dosud nesplněnými úkoly (rozvoj domácí péče, transformace ústavů, kontroly kvality). Také to znamená neuvažovat o přípravě na stárnutí jen jako o otázce péče, ale i o bezbariérovosti, dopravě, společenském začlenění. A znamená to i vést otevřenou debatu o věcech, jako je střet zájmů krajů, či role soukromých peněz v sociální péči.

Pak teprve je možné řešit takové věci, jako (při)pojištění či jiné úpravy financování sociálních služeb.

Publikováno v Info.cz 30.9.2021

The Development, Conceptualisation and Implementation of Quality in Disability Support Services

I was honoured to have been interviewed for a book on deinstitutionalisation, community-based services and inclusion of people with disabilities.

About the book

“Social services for people with disabilities have undergone substantial changes over time, in particular in the past two decades. Whilst lack of affordable and appropriate housing is a barrier to community living for many people with disabilities, it is only one part of the jigsaw. This book traces some of these changes, in particular related to living situation and support available, in a range of different countries and considers the factors that have influenced these changes. This book considers other aspects of what is needed to bring about real change in the lives of all people with disabilities.”

Šiška, Beadle-Brown: The Development, Conceptualisation and Implementation of Quality in Disability Support Services. Karolinum Press, 2021.

From the introduction

“The aim of this book is to bring together current research and experience related to the process of ensuring that people with disabilities can realise their rights, in particular, to live in the community, with choice over where and with whom they live and with support to experience full participation in society on an equal basis with others.”

“The book will explore three core themes related to achieving positive outcomes for people with disabilities through community living.

  1. varying trajectories towards community living in different countries, including an analysis of the factors or turning points that have been important in different countries.
  2. defining, measuring and delivering high quality community based services to ensure that people live better lives in the community than they did in institutions.
  3. the mechanisms, systems and structures that have and are likely to be important in determining not only whether people move from institutions to live in the community but also whether services are of a high quality.”

About my contribution

Chapter 1.2 Deinstitutionalisation and community living: The past, the present and the future. Julie Beadle-Brown, Milan Šveřepa, Jan Šiška (with contributions from the late Jim Mansell)

“This chapter comprises two interviews. The first one was conducted with the late Professor Jim Mansell at his Festschrift in September 2011 by Nick Gore. Jim was the founder of the Tizard Centre and a pioneer in the development of community-based services in the UK and dedicated most of his career to ensuring that people with intellectual disabilities and their families experienced good lives through good services. (…)

The second interview was conducted in May 2020 with Milan Šveřepa, director of Inclusion Europe.  From 2018 to 2020, Milan was co-chair of the EEG. Before becoming director of Inclusion Europe, Milan worked on replacing segregated “care” institutions for people with disabilities with community-based support in the Czechia and other countries in Central and Eastern Europe and has authored many publications related to how social services and social care system should be organised, as well as about the media and public relations for social sector.

In the interview, Milan considers what he thinks has changed and what has not changed in the past ten years, 15 years after the publication of the UNCRPD.  He provides an extremely insightful and thought provoking overview of what is needed now to ensure that the reality of community living is achieved for everyone, including those with more severe and complex needs.”

Šiška, Beadle-Brown: The Development, Conceptualisation and Implementation of Quality in Disability Support Services. Karolinum Press, 2021.

Ach jo aneb Volební programy 2021

Přehled volebních programů 2021 v otázkách sociálních služeb a specificky lidí s postižením a jejich rodin. (Týká se jich samozřejmě vše, já tím myslím věci, které jsou jim jmenovitě směřovány.)

A opakuji: přehled, žádná zásadní analýza. Ono ani není moc co analyzovat.

Piráti a starostové

Práce a sociální péče. Piráti/Stan už se vidí ve vládě, tak k názvům kapitol přistoupili státotvorně. Ale hned první věta kapitoly patří spíš někam do existencialistické komuny či co to má proboha být: „Společnost dává smysl hlavně ve chvílích, na které jedinec nestačí.” Proč to nenapíšou jasně?

Z poněkud serióznějšího soudku je věta “Stabilizovat důchodový systém a umožnit strávit každé období života v domácím prostředí”. To zní pěkně. Ale ještě uvidíme…

Dostupnější bydlení pro důstojné žití

(Kdo jim ty nadpisy píše, roboti?)

  • “Cílem je také to, aby si například lidé s postižením nebo senioři mohli vybrat mezi bydlením v běžné domácnosti nebo menším komunitním bydlením – velké ústavy nemohou životu dát lidský rozměr.”

Trh práce, který jde naproti lidem i trendům

  • “Podpoříme flexibilní formy pracovního uspořádání pro zaměstnané rodiče a pečující osoby, zejména skrze přivýdělky v průběhu rodičovské dovolené, úpravu pracovní doby a možnosti práce z domova.
  • Navrhneme finanční úlevy zaměstnavatelům na pracovní místa pro zdravotně znevýhodněné osoby – chráněná dílna nesmí být jedinou možností.”

Dostupné a efektivní sociální služby

“Prevence je levnější a účinnější než drahé řešení následků. Systém sociální podpory zjednodušíme a zlidštíme.

Díky předvídatelnému víceletému financování budou služby dostupné ve všech regionech.

Principy, které podpoříme:

  • víceleté financování, regionálně vyvážené služby, důraz na kvalitu
  • komunitní a terénní péče v domácím prostředí a podpora rodinných pečujících
  • transformace velkých ústavů na zařízení menšího, komunitnějšího typu
  • přehledné informace o systému a dostupnosti pomoci služeb, podpory i dávek
  • předvídatelnost podpory díky valorizaci podle inflace
  • spravedlivé mzdy a ohodnocení pracovníků profesí v sociální oblasti
  • sociálně právní ochrana dětí podle potřeb dětí a rodin, s minimem administrativy”

Důstojná domácí a komunitní péče

“Žít a dožít doma nebude jen zbožným přáním. Zpřístupníme komunitní sociální a zdravotní služby a těm, kteří o své blízké pečují, bude poskytována účinná systémová podpora.

  • Zajistíme dostupnost terénních a ambulantních služeb sociální a zdravotní péče tak, aby byly v co největší míře poskytovány v domácím prostředí a místní komunitě. Současně podpoříme rozvoj sítě odlehčovacích služeb.
  • Vytvoříme ucelený systém péče o člověka se sníženou soběstačností v přirozeném prostředí.
  • Podpoříme síť neformálních pečujících: dostupnost potřebných pomůcek a podpůrných technologií, psycho[1]sociální podpora, informovanost a vzdělávání.Podpoříme rozvoj zejména terénní paliativní péče, včetně dětské hospicové péče a profesionálního provázení pozůstalých rodin.
  • Zajistíme kvalitní péči v pobytových zařízeních. Zasadíme se o přechod z velkých ústavů ke komunitnímu formátu.”

Slovo „postižení“ se v celém programu vyskytuje třikrát: jednou „lidé s postižením“, dvakrát „postižený region“…

U strany, která má tzv. počítače v DNA, není ani slovo o přístupnosti obsahu (či čehokoli jiného) pro lidi s postižením.

Celý program Piráti/STAN zde (.pdf)

No, komu?

Vtipné je, že Piráti mají ještě jeden program na webu. Ten se od toho předchozího liší nejen formou, ale i obsahem.

Webová verze je o poznání horší: Skládá se z řady rádoby odborných frází, které člověka vezmou zpět časem někam na pracovní skupinu MPSV před patnácti lety. Spousta „systémů“ a “nastavování” a podobných bezobsažností ve stylu „jak organizovat sociální služby lépe a radostněji“.

Screenshot programu, link v textu

Navíc pod každou oblastí je sekce Pro koho to chceme hlavně. A sociální služby, ty chtějí Piráti/Stan hlavně pro: mladé; rodiny s dětmi; lidi ve zralém věku (ať už je to cokoli); seniory; zaměstnance; lidi ve finanční tísni; rozvoj měst; veřejné finance; poskytovatele sociálních služeb; úřady práce; ČSSZ.

Což je všechno pěkné, jenom na lidi s postižením nějak nezbylo.

Screenshot, link v textu

A úplně stejné je to v oblasti Důstojná komácí a komunitní péče. I tu dělají pro leckoho (vč. Živnostníků a podnikatelů!), jenom ne pro lidi s postižením.

Zní to pěkně co?

Pokud by vám přišlo, že Piráti/Stan mají pěkný program z hlediska podpory deinstitutionalizace (transformace) sociálních služeb, tak se obávám, že není všechno bitcoin co se třpytí.

Jejich kandidát na ministra financí přišel s návrhem investovat 60 mld. do domovů se zvláštním režimem (resp. obecně 20 tisíc lůžek v zařízeních pro seniory). A že by se někdo z mnoha kanditárů na ministryni/ministra práce mohl přetrhnout to vyvrátit, to opravdu nemohu říct.

Spolu (ODS, lidovci, Top09)

Člověk si říká, jakou jízlivou poznámkou zahájit představení sociálního programu téhle partičky, ale oni jsou to příčinliví borci a udělali to za mne. Nedík.

Spolu pro zdravou rodinu

(Posedlost konzervativců „zdravou rodinou“ by asi stála za pár hodin Freudorerapie, ale co už.)

“Prosadíme spravedlivou rodinnou a sociální politiku

  • Víceleté financování sociálních služeb pro větší stabilitu a efektivní fungování
  • Náklady na sociální služby si odečtete z daní.”

„Zajistíme celkovou kvalitu, modernizaci a systémové financování sociálních služeb. Mnohem větší pozornost si zaslouží rozvoj terénních a ambulantních služeb. Sociální služby musejí být vstřícné a musejí svým klientům výrazně zvyšovat kvalitu života. Proto budeme jejich výsledky neustále porovnávat a soustředit se na nápravu slabých míst.“

Pokud vám snad program Spolu dosud neimponoval, tento zásadní bod vás jistě přesvědčí, že koalice drží prst na tepu doby a ví co je důležité: „Přejmenujeme MPSV na Ministerstvo pro rodinné, sociální a pracovní věci“.

Nic nepotřebujeme víc než nový název ministerstva a pěkný rebranding za pár desítek miliónů!

Píšou tam i další věci, např.:

  • “Zajistíme efektivnější pomoc ohroženým dětem: nejmenší děti a „sociální případy“ nepatří do ústavu, ale do svých rodin. Prosadíme sjednocení systému ústavní péče pod jedno ministerstvo. (Tohle se zatím nějak nedaří, ale budeme držet palečky.)
  • Budeme aktivně začleňovat handicapované do společnosti a na pracovní trh. Prosadíme přijetí zákona o sociálním podnikání.
  • Zavedeme jednoduchý systém koordinované rehabilitace a pro schvalování kompenzačních pomůcek.
  • Zavedeme jednoduchý systém pro přidělování sociálních podpor lidem se zdravotním postižením (příspěvek na péči, invalidní důchod apod.)”

Sociální služby a dávky

  • “Přehlednější a kvalitnější sociální systém. Zavedeme víceleté financování sociálních služeb (s výhledem na tři roky), aktualizujeme úhradovou vyhlášku a zajistíme pravidelnou valorizaci příspěvku na péči v návaznosti na jasné finanční ukazatele.
  • Zajistíme spravedlivé odměňování všech zaměstnanců v sociálních službách. Podpoříme péči v domácím prostředí, včetně přímé finanční podpory pro pečující.
  • Podpoříme rozvoj služeb pro osoby se speciálními potřebami (lidé s Alzheimerovou chorobou nebo jinými druhy demencí, děti s poruchou autistického spektra, drogově závislí).
  • Podpoříme vícezdrojové financování sociálních služeb z veřejných i soukromých zdrojů.
  • Výrazně zjednodušíme systém dávek. Některé dávky sloučíme (např. příspěvek na bydlení a doplatek na bydlení), ty zbytné zrušíme (např. příspěvek na dojíždění nebo příspěvek na přestěhování za prací).
  • Spustíme rychlý a vstřícný proces podávání žádostí pro příjemce (včetně propojení úřadů a možnosti vyřízení dávek online)”

Určitě to myslí upřímně, to nemohu říct.

Mimochodem, takhle to dopadne, když si jednou za deset let někdo v komunikačním oddělení vzpomene, že jsou na světě taky nějací ti lidi s postižením. A aby se měli pěkně, dostanou text-přes-obrázek, naprosto nečitelný, bez alternativního přístupu k obsahu… Prostě čirá krása a upřímná snaha pomoci “cílové skupině”.

Petr Fiala píše "zdravotně postiženým"
(H/T Barbora Atomová)

Celý program Spolu zde (.pdf)

Sociální demokracie

“Sociální systém jako trampolína“. Taková bezobsažná ptákovina možná vypadá pěkně, když se vybrejnstormuje v kruhu blízkých přátel, ale jako hlavní tezi programu si to může napsat opravdu jenom strana kolísající mezi bezvýznamností a zapomněním.

“Zreformujeme system sociálních dávek”, “navýšíme počty sociálních pracovníků”, zasadíme se, zefektivníme…

ČSSD vedla MPSV nějakých 17 let z 28 samostatného Česka. Včetně posledních 4. Opravdu nejsem zvědavý na jejich analyticko-pamfletové texty o tom, jak je sociální systém nedobrý a jak by šel vylepšit. Jen kdyby tak ČSSD dostala příležitost s tím něco udělat…

Ale k věci: “Senioři a hendikepovaní”. Ano, to je skutečně nadpis příslušné kapitoly. Takto mluví v roce 2021 “sociální” strana o lidech s postižením. Respekt a sounáležitost z toho přímo čiší.

Jakož i z prostoru, jakého se „hendikepovaným“ dostane. Úvodní analytická pasáž o dvou odstavcích a 17 řádcích textu o nich praví toto: „Ani lidem s postižením stát nepomáhá v dostatečné míře, třetina má hluboko do kapsy, až pětině chybí potřebná zdravotní péče nebo pomůcky, skoro každému desátému pak sociální služby. (…) Základem pro spokojené stáří a také pro plnohodnotný život lidí s postižením jsou i dostupné sociální a zdravotní služby.”

Z konkrétních návrhů, které se přímo týkají lidí s postižením a jejich rodin:

Důchody:

  • “Ekonomicky aktivním bude za celodenní péči o děti, ale i rodinné příslušníky, započítáván fiktivní vyměřovací základ, čímž se jejich budoucí důchod zvýší.”

Sociální služby:

  • “Stabilizujeme systém financování sociálních služeb. Současný systém financování 14 různými způsoby v krajích bude nahrazen jedním centrálním systémem. Zrušíme současný dotační systém dle směrných čísel a stát převezme po vzoru školství veškeré náklady na platy a mzdy v sociálních službách, které představují ¾ všech nákladů. Kraje, obce a zřizovatelé budou hra[1]dit ostatní náklady. Plánování kapacit a rozvoj sociálních služeb bude probíhat v součinnosti krajů a státu. Financování sociálních služeb bude mandatorním výdajem státu. Poskytovatelé musí dostatečně dopředu vědět, kolik a od koho na provoz obdrží.
  • Covidová pandemie nám ukázala, jak nepostradatelná, ale i podceňovaná péče je. Zaměstnancům sociálních služeb se proto musí pravidelně navyšovat platy a mzdy, min. o 10 % každý rok alespoň do doby, než budou srovnatelné se zdravotnictvím či školstvím.
  • Pracovníci v sociálních službách jsou přetíženi. Máme velký počet klientů na málo pečovatelského a zdravotnického personálu. Jedna pečovatelka v domově pro seniory má na starosti až 20 klientů. Kvalita péče poté klesá, zaměstnancům hrozí vyhoření. Zavedeme proto závazné personální standardy ve všech sociálních službách, které povedou ke zvýšení kvality života pečujících i klientů.
  • Zavedeme pečovatelskou mzdu jako alternativu k příspěvku na péči pro lidi s těžkou nebo úplnou závislostí. V Česku neformálně pečuje dle odhadů přes dvě stě tisíc osob. Příspěvek na péči v těžkém a úplném stupni závislosti pobírá přes 140 tisíc osob. Neformálně pečující osoby se ocitají v nejistém postavení, více než dvě třetiny z nich jsou ženy starší 50 let a s nárůstem potřeby a  intenzity péče opouštějí svá zaměstnání. Chceme, aby neformální péče těch, kteří se starají o své blízké (např. senior nebo osoba se zdravotním postižením), a státu tak šetří nemalé finanční prostředky, společnost ocenila.
  • Zajistíme, aby pečující osoby nebyly odkázány na dávky a po celoživotní péči měli šanci na spravedlivý důchod.
  • První razantní dopady stárnutí obyvatel se u nás projeví již za 15 let. Náklady sociálních služeb, ale také příspěvku na péči se oproti dnešku zvýší 6krát. ČSSD nechce, aby se enormně zvyšovala spoluúčast našich občanů a odmítá, aby sociální služby byly pouze pro bohaté. Po vzoru Německa zavedeme pojištění na péči, které zajistí, aby klienti sociální služeb nedopláceli několik desítek tisíc korun měsíčně za poskytnutí péče. Pojištění na péči bude fungovat podobně jako zdravotní pojištění a díky tomu nedojde k omezování péče nebo snižování kvality sociálních služeb.
  • Budeme rozšiřovat síť pobytových i terénních sociálních služeb a zvyšovat jejich kvalitu. Zajistíme, aby sociální služby byly dostupné po celé zemi, včetně menších měst a obcí. Zajistíme dostatek investičních prostředků na výstavbu nových domovů pro seniory komunitního typu tak, abychom byli připraveni na stárnutí populace a narůstající potřebu péče. Navýšíme objem prostředků na investice na pět miliard Kč ročně, což ročně navýší nové kapacity domovů o dva tisíce lůžek.
  • Podpoříme rozvoj komplexních služeb pro lidi s poruchou autistického spektra, Alzheimerovou chorobou, ale také péče o lidi se specifickými diagnózami v krajích. Zřídíme v každém kraji alespoň tři takováto centra.
  • Zmodernizujeme a zpřístupníme dlouhodobé ošetřovné. Prodloužíme vyplácení dlouhodobého ošetřovného až na 6 měsíců. Pokud se budou starat o malé dítě, bude to až devět měsíců. Zkrátíme podmínku hospitalizace ze 7 na 4 kalendářní dny, u osob v nevyléčitelném stavu zrušíme podmínku hospitalizace úplně. O dávku bude možné žádat i po ukončení hos[1]pitalizace, nikoli rovnou v nemocnici. Zároveň zákonem zavedeme po vzoru rodičovské dovo[1]lené garanci původního pracovního místa pro toho, kdo se rozhodne v rámci dlouhodobého ošetřovného pečovat.
  • Propojíme sociální a zdravotní služby (tzv. dlouhodobou péči), aby měli klienti zdravotních a sociálních zařízení dostupnou totožnou zdravotní a sociální péči bez rozdílu, ve kterém typu zařízení se právě nacházejí. To samé je nutné propojit i v terénu. Prosadíme zákon o dlouhodobé péči, který propojí zdravotní i sociální oblast, tak aby nebyla zdravotní péče v sociálních službách podfinancována, a dále zakotví role pojišťoven a všech dalších aktérů v systému.
  • Lidé chtějí umírat v domácím, resp. v důstojném prostředí. To dnešní Léčebny dlouhodo[1]bě nemocných nesplňují. Zajistíme tedy v každém kraji minimálně čtyři „kamenné“ hospice a současně legislativně ukotvíme domácí hospicovou péči, tak aby bylo konečně dořešeno její financování a aby lidé, pokud to je možné, mohli zůstat na konci své životní pouti v domácím prostředí mezi svými blízkými.”

Bydlení

  • “Zřídíme Státní bytový fond, který bude skupovat byty na trhu a pronajímat je za normální ceny například seniorům, samoživitelkám, hendikepovaným, mladým rodinám s dětmi nebo i státním zaměstnancům jako jsou hasiči, pošťáci, policisté, knihovníci či pečovatelky.”

Kultura národa (já si to nevymýšlím, opravdu to tam  takhle je)

  • “Zásadně vylepšíme podmínky přístupu lidí se sluchovým a zrakovým po[1]stižením k mediálnímu obsahu zejména novelizací zákona o provozování rozhlasového a TV vysílání.”

Celý program ČSSD zde (.pdf)

Hnutí za zabezpečení Andreje Babiše

Na výrobu programu nemáme čas, makáme.

Web ano

 

Shrnutí

Buďte rádi, že nejste já. Ušetříte si spoustu času a soužení.

Lidi s postižením jsou pro politické strany maximálně přívěšek senirů v kapitole sociální péče.

Žádná ze stran neumí pojmout stárnutí jinak než jako problém, a i ten samozřejmě špatně.

Volební programy nepřekvapivě slibují modré z nebe (zde sociální služby pro každého, daňové úlevy pro ty ostatní), lásku k pečujícím osobám a rozvoj…

Rozvoj musí být. Sociální služby se musí stále rozvíjet. Také musí být efektivní. A dlouhodobě financované.

A co ještě musí být? Jo, dejte tam větu o těch domácích péčích, ať už je s nima pokoj.

A kolik teda do těch domovů pro seniory? Pět miliard, a není to málo Antone Pavloviči? Piráti mají šedesát.

Vraž to tam! A kolik teda? Nepřiměřeně, hlavně nepřiměřeně.

Závěr 2

Když odhlédnu od ne příliš vyvinutého sociálního smýšlení a jazyka* v programech, letošní volby přecijen představují významný pokrok:

  1. Většina stran se snaží nějak vypořádat se situací pečujících – rodinných příslušníků apod. To je rozhodně správný směr. Ať už to dělají daňovými úlevami, mzdou pečujících či jinak, je dobře že si strany konečně všimly existence této veliké a významné skupiny lidí. Většina expertů na sociální systém ráda předstírá, že sociální systém jsou služby a úřady. Ale ono by se jim to celé bez placené práce rodin a dalších pečujících sesypalo na hlavu rychleji, než dokážou říct efektivní rozvoj.
  2. Konečně došlo na mé dávné tužby, a pečujícím (a i sociálním službám) se začal někdo věnovat v kampani. Je smutné, že musela přijít pandemie, aby si jich strany všimly. Je smutné, že ČSSD považuje za “pečující” jen formální zaměstnance (viz 10 bodů). A je smutné, že nejvíce se neformální pečující snaží oslovovat zrovna ODS. Ale celkově je to velmi dobrý posun. Snad bude pokračovat.

Klíčový problém je (a proto to píšu až v Závěru 2 asi patnáct minut po prvním zveřejnění), že to nikomu z nich ani trochu nevěřím. Ať už na základě zkušeností s předchozího působení, nebo i z toho, jak jsou ty programy psané jako celek, a jakou roli v nich ty pozitivní aspekty mají.

Ale rád se nechám překvapit a vyvést ze skepse

* Moje hloupost je, že něco takového “očekávám” od politických stran. Progresivní myšlení v sociální oblasti mají prosazovat think-tanky a akademia. Politické strany to pak přežvýkají a převezmou. Ale kde nic není, ani ODS nebere.

A zatímco s “konzultanty” a “supervizory” se v sociálních službách dveře netrhnou, progresivní myšlenky, think-tanky a se světem ladící diskuze aby člověk pohledal.

Česko prohrává

Jasným poraženým letošního fotbalového Eura je Česko: země, která se podle Fotbalové asociace ČR turnaje vlastně ani neúčastní.

Že je to nesmysl? Že se Česku na Euru docela daří? Ale to se pletete: Česko na turnaji nehraje, jen cosi, čemu ve FAČR říkají #ceskarepre.

Tvrdí se, že sport je výrazný nástroj, jak propagovat svou zemi. Kdy jindy se dostane do tolika médií (aniž by tedy šlo o zprávy o zneužívání evropských dotací…). Koneckonců se “reprezentací země” sportovní svazy rády ohánějí, když si nárokují (a štědře dostávají) státní dotace.

Ano, sportovně se Česku na Euru daří. Gól Patrika Schicka obletěl svět, jak se říká, a zůstane v historii evropského mistrovství jako jeden z nejlepších. Ale bez toho, aby to pomohlo popularitě (známosti) země.

Navzdory pravidlům, zdravému rozumu i podepsaným dohodám FAČR ignoruje oficiální krátké jméno Česka. Takže místo Czechia / Tchéquie atd. jsou média ve světě plná nesmyslů jako „Czech“, „Czech Rep.“, „CR“, „Rep. Tch.“ apod.). Budování jména? Konzistentní značka? Srozumitelná komunikace? Zapomeňte – na Strahově se rozhodli to Evropě pořádně osladit.

Že se země, „kterou reprezentují“, nějak oficiálně jmenuje? Že o užívání jména Česko / Czechia / Tschechien / Tchèquie… má FAČR podepsanou dohodu se státem? Co na tom. Strahovský bafuňář ví nejlépe, co a jak se má. Všude nacpe „Czech Republic“ a z mezinárodní prezentace země udělá… suchou toaletu.

Promarněná příležitost

Výsledkem je nejen výše popsaný terminologický chaos, ale také nečitelné nápisy na dresech či trénikových soupravách. Jedna promarněná příležitost za druhou.

Football shirt Czech Republic v Czechia

Co není, ale mohlo být. Vlevo nečitelná realita, vpravo montáž podle dresů Italia.

Situaci nevylepší ani očividná jazyková neschopnost marketingových pracovníků FAČR. Takže se na oficiálním účtu v angličtině můžeme setkat se zaměňováním přídavného jména „Czech“ za jméno státu:

Pokud Croatia, pak Czechia

Pokud „Croatia“, pak „Czechia“. Jazyk není holubník.

Nebo s tím, že proti „Croatia“ bude hrát „THE Czech Republic“. Což je z čistě formálního hlediska správně, ale rozhodně tam to „the“ nemá co dělat, nejde totiž o oficiální dokument na úrovni mezinárodní dohody o neútočení. (I když, najdou se i větší borci.)

Crotati v THE Czech Republic

Croatia vs. THE most incompetent social media team in football.

FAČR: Česko neexistuje

Aby toho nebylo málo, rozhodl se FAČR zlikvidovat Česko také v češtině. Zde už se sice krátké jméno pomalu ustálilo (a Česká republika nebo ČR se ubírá kam patří, do formalit), ale tím se na Strahově nenechají rozhodit. Dali hlavy dohromady – a přejmenovali zemi na #ceskarepre!

Takže zatímco v angličtině jedou bomby zmíněné výše, v češtině už několik let Česko neexistuje a místo něho mají fanoušci na tribunách skandovat „Heštegceskarepre do toho!“, případně „Kdo neskáče není hešteg!“ Hop hop hop.

Chorvatsko v hešteg

„Heštegceskarepre“ bude hrát s Chorvatskem.

FAČR to prý dělá kvůli tomu, že Česko je „příliš obecný pojem“, a lidi by jim chudákům neklikali na ten správný link.

(Nechme stranou, že pokud by to takhle mělo fungovat, musí být marketingové týmy zemí jako England, Deutchland – natož France, kde to je stejné pro více jazyků – úplně ztracené…)

Ovšem pokud má být důvodem pro ten #nesmysl klikání na odkazy – proč to ve velkém dávají do obrázků. A dokonce i na plakáty na stadiónu?!

hešteg vs Belgie

Jak se tady měří míra prokliku? (Foto Twitter Belgické FA)

Můžete namítnout, že i jiné týmy nepracují výhradně se jménem země:

  • Anglie má Three lions (Tři lvi)
  • Německo Die Mannschaft (Mužstvo; edit 21.6.: možná to není ustálená přezdívka, ale alespoň je to normální slovo)
  • Francie Les Bleus (Modří)
  • Belgie Les Diables Rouges (Rudí ďáblové)

Jenže zde jde o ustálené přezdívky (nikoli #zhovadilost). A hlavně, kde se to má, tam používají jméno země (příp. ustálenou mezinárodní zkratku).

Tvíty německé a francouszké FA

Zatímco fotbalisté si na Euru vedou vcelku dobře, marketing FAČR nejenže nedělá zemi dobré jméno. On ho Česku dokonce upírá.

Just some work from last year which, in retrospect, makes me happy.

I don’t know about you but I don’t find project reporting particularly enjoyable. It doesn’t help when it is all about a year which itself was incredibly hard.

But there is one element to it which is quite gratifying: seeing all of the year’s work collected and summarised together. It gives you a perspective on everything that happened.

It is easy to forget all the work you have done: there is always something new and urgent demanding your attention.

Reporting forces you to take a moment, summarise and think about what good (and bad) happened.

As I am doing exactly that for our work, I’d like to share some of the achievements Inclusion Europe recorded in 2020.

I hope this may be useful to you too: With links to some of this you can check it out yourself. And perhaps it will make you think of what you value from last year’s work. If it does, please share in the comments, it would be really nice to see!

Here goes:

The European Parliament resolution on the rights of people with intellectual disabilities in the pandemic.

It was very important to see the European Parliament recognise the situation of people with intellectual disabilities and their families in such difficult times.

Hand in hand with this goes the Covid report Inclusion Europe published towards the end of the year. It took a lot of work to put it together – monitoring news from all over Europe, in all kinds of languages and contexts. Seeing it being appreciated by colleagues across different organisations was very nice. As was the fact it was shared by the Politico Brussels Playbook newsletter. I certainly enjoyed that 😉

Being recognised as having something to offer.

Inclusion Europe was invited to contribute to 22 events as speakers.

Self-advocates supported by Inclusion Europe spoke at the European Day of Persons with Disabilities, at the Towards Inclusion conference as well as at other events.

Growing reach of our communication and (social) media

134 articles published on our website (of that, 54 in easy-to-read).

Over 30 articles in the media about our work, in 7 different languages. The coverage was about our work on deinstitutionalisation, our Covid response, inclusive education, preventing violence against women with intellectual disabilities and other topics.

You continue to enjoy our social media content 😉

  • Facebook: 10,300 followers, + 830 from last year;
  • Twitter: 10,651 followers, + 1,076;
  • LinkedIn: 1,330 followers, + 530.

Informing our future work with reports and papers

New position paper on education will hopefully inform our work for some years to come.

We also produced papers on topics such as legal capacity and education, children’s rights, housing or poverty. All to inform our work on relevant EU policies and initiatives.

Growing engagement across Europe

71 self-advocates, professionals, and family members from 11 countries attended our online discussions about self-advocacy during the pandemic. The fact these discussion were held online was an advantage for once: we could organise them in 7 different language sessions, allowing the participation of many who would normally not be able to attend a physical meeting held in English.

2 new members joined Inclusion Europe: from England and from Ukraine.

I am leaving out many other activities and products: easy to understand videos, campaign promoting quality education for all, inclusive employment guidelines, easy-to-read newsletter in 7 languages…

I just wanted to share some of the work from last year which, in retrospect, makes me happy.

Hopefully it will encourage you to do some “soul searching” too. It is important to take a step back and think of the positive things one has done, even in a difficult situation. Especially, perhaps.

A big thank you to my colleagues who made all this happen.

To Inclusion Europe members who always contribute to our work.

To every organisation and person who we had the pleasure to work with in 2020.

And to the European Commission, which not only made this possible with their funding – but also forced me (via the grant reporting requirements 😉 to take this step back.

I hope this nudges you to do the same.

Stárnutí jako problém péče?

Za deset let stejný poměr starých lidí jako v Japonsku. “V polovině století pak vlna stárnutí ještě postoupí – třetina obyvatel bude starší 65 let,” varuje obsáhlý text Deníku N o neplněných domácích úkolech. “Důsledky není těžké domýšlet: zvýší se tlak na mladší lidi. Nyní připadají na jednoho člověka v důchodu tři pracující, kolem roku 2040 to bude 1,7 pracujícího na jednoho penzistu.”

Ponechme otázku důchodů stranou, dostává se jí pozornosti dost od politiků, odborníků i médií. (Že je to pozornost čistě térorická, to je věc jiná, smutně společná dalším a dalším tématům, která Česko nutně potřebuje řešit.)

Podívejme se místo toho na otázku, kterou článek také nastiňuje, ale které se ve veřejném prostoru mnoho pozornosti nedostává: „stárnutí jako problém péče“.

“Stát má tedy poměrně jasné vyhlídky: o tyto lidi bude muset někdo pečovat, výdaje na sociální služby a zdravotnictví porostou a firmy, ale i státní úřady a další instituce budou mít stále větší potíže najít zaměstnance,” varuje Deník N. “Poskytovatelé sociálních služeb vypočítali, že pokud bychom měli zachovat stávající dostupnost péče, bylo by potřeba více než zdvojnásobit počet míst v domovech pro seniory a pacienty s demencí, jinak hrozí sociálním službám kolaps.”

„Jisté je, že investice do péče o seniory narostou a ukrojí podstatnou část státního rozpočtu,“ konstatuje Deník N. Z toho plynou dvě otázky: Jak to zařídit, aby ten ukrojený díl byl co nejmenší při zachování dobré péče pro ty kdo ji potřebují. A jak ukrojované peníze utrácet co nejrozuměji?

 

Ne každý senior potřebuje a bude potřebovat péči. A čím méně lidí s potřebou péče, tím lépe pro ně i pro stát. Podle Eurostatu uvádí závislost na péči zhruba desetina lidí starších 75 let – a to už je nějaký věk.

Závažné potíže s přípravou jídla uvádí 12,9 %, s koupáním či sprchováním 13,3 %. Výrazně vyšší hodnoty jsou u péče o domácnost: občasná těžká domácí práce 37,6 %, nákupy 22,1 % a mezi 15 a 18 % pro lehké domácí práce, administrativní záležitosti či hospodaření.

Graf z odkazované zprávy o tom, s čím mají senioři potížení/potřebují pomoci

Z uvedeného jsou patrné dvě věci: 1) na stárnutí nelze pohlíže výhradně jako na „problém péče; 2) na „stárnutí jako problém péče“ nelze pohlížet pouze přes lůžka v zařízeních.

Zlepšit životní podmínky

Naprosto nezbytné je začít s úpravami a budováním takového bydlení a veřejného prostoru, aby lidé neodcházeli do zařízení péče jenom proto, že se kvůli schodům nedostanou z bytu na nákup nebo na návštěvu, aby si měli s kým popovídat.

To znamená upravovat veřejný prostor tak, aby v něm bylo snadné pohybovat se třeba s chodítkem či na vozíku. Tedy dostatečně široké chodníky, nájezdové hrany, výtahy či rampy do veřejných budov. Stavět a opravovat byty a domy, aby v nich mohl žit i člověk, který se těžko pohybuje: dostatečně široké dveře, dost místa v kuchyni a koupelně i pro pohyb na vozíku. Žádné vnější či vnitřní schody, nebo alespoň vybavení výtahem či nosnou rampou. Uvažuje někdo ze stavitelů patrových rodinných domků nad tím, jak se v nich bude pohybovat až mu bude šedesát sedmdesát let? Pokud nad tím, vcelku pochopitelně, neuvažují mladí lidé zakládající rodiny, měl by to dost možná dělat stát. Koneckonků bude to stát, od koho se čeká že jim ve stáří pomůže, až se nevejdou s chodítkem na záchod či nebudou moci vyjít ven kvůli schodům na verandě.

Je nutné dále rozvíjet dostupnou bezbariérovou dopravu, zejm. ve venkovských oblastech. Venkov musí být v popředí také pokud jde o další klíčovou oblast – zajištění vysokorychlostního internetu. Nejen kvůli udržení možnosti práce a kontaktu s blízkými, ale také pro využití technologií v domácnostech apod., které umožňují dobré fungování i lidem, kteří potřebují nějak podporu či péči. Masivní aplikace ICT v této oblasti bude nepochybně jednou z klíčových oblastí budoucnosti a je nutné vyhnout se tomu, aby lidé v některých oblastech byli od těchto možností odstřihnuti. (Pro stručnost textu nechávám stranou etické a odborné potíže, které se s masivním využitím ICT v péči pojí.)

„Dopravní dostupnost a internetové připojení budou stále důležitější pro rozvoj regionů,“ shrnuje ve zprávě o dopadech demografických změn Evropská komise.

Graf z odkazované zprávy EK, ne-dostupnost rychlého internetu

Zlepšit sociální začlenění a vyhnout se samotě

Přes 40 % českých žen starších 65 let žije samo. U mužů je tento podíl výrazně nižší, 19 %. To samozřejmě ještě neznamená, že každý kdo žije sám v domácnosti pociťuje samotu.

Společenská samota je daná nedostatkem hodnotných vztahů, např. s kolegy, sousedy, lidmi podobných zájmů. Samota roste s věkem a postihuje výrazně častěji muže než ženy. Také se výrazně zvyšuje s horším zdravotním stavem, nižším vzděláním či špatnou finanční situací.

Grafika z odkazované zprávy EK o samotě seniorů

„Mít někoho blízkého a věřit druhým lidem je hrozně důležité,“ říká David Halpern, bývalý ředitel Behavioural Insights Team britské vlády. „Má to zhruba stejně dobré účinky, jako když přestanete kouřit. A kouření je opravdu škodlivé, takže společenská izolace je v  velmi špatná pro vaše zdraví.“

Samota je také zásadní příčina, proč mnoho lidí volí odchod do zařízení péče, ačkoli „péči“ jako takovou nepotřebují.

Zlepšit životní styl

Je až s podivem jak málo se v souvislosti se stárnutím a zvýšenou potřebou péče mluví o životním stylu a o zdraví. Přitom nabízí-li se snadná úvaha, pak jistě ta že ve zdravější populaci bude nižší počet lidí zdravotně závislých na péči. Životní styl má vliv jak na pravděpodobnost výskytu stařeckých demencí tak i mnoha jiných „se stářím spojených“ obtíží.

Farmaceutickým firmám a poskytovatelům péče nepochybně vyhovuje narativ o „nevyhnutelné hrozbě demence“, nutnosti investovat do léků a do zařízení. Výzkumy nicméně ukazují, jak zásadní vliv má životní styl. Už dříve vědci poukázali na to, že demence nemusí být zase taková „časovaná bomba“, za jakou bývala považovaná. V roce 2013 zjistili, že za uplynulých 20 let se podíl lidí odhadovaných, že se u nich vyvine demence, snížil o 24 % proti původním předpokladům.

Ostatně Světová zdravotní organizace začíná svá doporučení pro předcházení demenci nikoli náhodou pohybem či omezením kouření.

Je zřejmě nošením sov do Atén psát, že česká populace patří k těm, kde nemoci spojené se zdravotním stylem způsobují většinu úmrtí a představují nejvyšší rizika. Tato skutečnost by tedy měla hrát zásadní roli v přípravách na to jak zvládat potřeby péče ve stárnoucí společnosti.

Zlepšit sociální služby

A pak je tu samozřejmě péče samotná. Mnoho lidí, i těch co by měli vědět lépe, si představuje jako adekvátní reakcí na stárnutí populace výstavbu nových a nových velkokapacitních zařízení. I pokud odhlédneme od etických a odborných problémů – kde Česko vezme peníze na výstavu a provoz? A kde vezme pracovníky, pokud už dnes je jich nedostatek?

Pobytové služby mají v systému pomoci důležitou roli. Měla by to být zařízení kapacitně malá, fungováním směřované k tomu posilovat a udržovat role, které člověk měl než se do zařízení dostal. K tomu je také nutné ze strany státu zajistit řádnou kontrolu, postavenou na pohledu uživatelů služby – ti se na ní musí podílet. Kontrola se musí se zabývat tím, jak život uživatelů v zařízení skutečně vypadá. Výsledky kontroly musí být srozumitelné, veřejné – a musí mít důsledky.

„Navíc po zkušenostech s koronavirem více než kdy dřív vyvstává otázka, zda je zrovna [péče v zařízeních] správnou cestou – jako vhodnější varianta se jeví terénní pracovníci docházející k lidem domů,“ správně podotýká Deník N.

Ale jaká je česká skutečnost? Počet osob, který je poskytovaná pečovatelská služba – klesá. Navzdory desítkám let proklamací a strategií na národní i regionální úrovni dochází po letech růstu k negaci tohoto trendu a od roku 2009 ubylo 11,000 uživatelů této klíčové služby.

Že je nezbytné systémy sociální péče upravit a připravit na stárnoucí populaci je zřejmé. Že to obnáší rozvoj mnoha forem pomoci a péče zaměřené na to udržet člověka co nejdéle mimo drahá zařízení dlouhodobé péče, to je zřejmé také. 25-60 % péče poskytované v dáských zařízeních je možné zajistit v domácnosti. V Kanadě by mohlo 40 % lidí ze zařízení jít domů, pokud by dostali tu správnou podporu. Že se tak neděje a že státy stále preferují tu nejnákladnější variantu – a zároveň ji tím odpírají lidem, kteří by ji skutečně potřebovali – to je zásadní problém a selhání odpovědných úřadů. Nezbývá než věřit, že si velmi rychle uvědomí odpovědnost, přijmou nezbytná opatření a připravít tak systém péče na nárůst potřeb daný stárnoucí populací.

Sociální služby v tom ale nemohou být sami. Jedná se o společný úkol vyžadující součinnost urbanistů, architektů a projektantů, zdravotníků a dalších. Společnost zestárne, a to rychleji a více než nám to stále ještě připadá. Teď jde o to, jestli se toho kolektivně děsit, nebo podniknout kroky na přípravu a zvládnutí.

Článek původně vyšel v Aktuálně.cz: Stárnutí jako problém péče?

Neglect and discrimination multiplied

Inclusion Europe has published a new report on how the coronavirus and the measures implemented in response to the pandemic have impacted on the rights and lives of people with intellectual disabilities.

It makes for grim reading, finding that the discrimination and neglect faced by those with intellectual disabilities worsened during the pandemic.

Politico.eu

The Inclusion Europe report (.pdf) makes for 55 grim pages indeed.

Grim, but very relevant for the recovery plans the EU and national governments are preparing.

Neglect and discrimination

Here is some of what we witnessed happen in Europe:

  • People with intellectual disabilities dying at a rate 3 times higher that of general population in England. What about other countries? Especially those with high numbers of people in large residential institutions?
  • Health care being denied in individual cases. Attempts to introduce triage protocols discriminating against people with disabilities in general.
  • People in residential “care institutions” left in isolation. Some of them in a single room for 6 months without any opportunity to leave the room at all.
  • Large numbers of people in “care institutions” not provided with health care when diagnosed with Covid. One example: 242 residents (of 369) in a psychiatric institution infected; only the staff admitted to a hospital.
  • Mortality among “care institutions” residents doubled in some countries.
Our live have the same value. Government must investigate what and why happened to people with intellectual disabilities during the pandemic.

There are countless other cases of neglect and discrimination to which people with intellectual disabilities and families have been subjected during the pandemic. We’ve documented them here.

Not new – multiplied

What is important to keep in mind thought is that there is nothing new about these issues.

The Coronavirus pandemic intensified, magnified, multiplied the segregation and discrimination people with intellectual disabilities have been facing for decades.

Recovery funds must support disability inclusion

It is imperative policy and decision-makers consider this when deciding about how the recovery money is going to be spent.

Organisations of people with disabilities and support providers undertook huge amount of work during pandemic:

  • Provided support and care.
  • Filled so many gaps in how governments informed the public.
  • Advocated to uphold rights of people with intellectual disabilities and families.

Governments counted on them in the time of crisis. They must turn to them when distributing money from the recovery funds.

EU and national recovery money must reach people with intellectual disabilities and families.

People with intellectual disabilities were let down during the pandemic, suffering higher death rates, being isolated in institutions, discriminated in access to healthcare, losing their education, employment, or support.

The least the EU and governments can do now is ensure the lost lives and the suffering were not for nothing. That the future generations benefit from changes stemming from these hard-bought lessons.

Read the Inclusion Europe report (.pdf) in full.

First published on LinkedIn 5 December 2020.