Rozhovor pro ZPMP SR, prosinec 2023.

Ako by mala vyzerať skutočná deinštitucionalizácia v praxi? Ide len o zariadenia komunitného charakteru s nižším počtom klientov alebo je za tým oveľa viac?

Lidé s intelektovým postižením mají a mohou žít jak se běžně žije v dané zemi, když člověk žádné postižení nemá. Rozhodnout se kde a s kým bydlet, mít rodinu a přátele, chodit do práce, věnovat se koníčkům. Prostě patřit do světa kolem.

O to tedy jde v deinstitucionalizaci. Odstranit a napravit důsledky institucionalizace a segregace.

Segregace ve velkokapacitních ústavních zařízeních probíhá jak místem (oddělení od míst, kde lidé normálně žijí, za zdmi nebo ploty), činností (spaní, “práce”, volný čas vždy se stejnými lidmi, které si člověk nevybral, na stejném místě). Navíc se člověk musí podřídit pravidlům zařízení, nemá možnost rozhodovat o svém životě, ani mít běžné vztahy jako rodinu nebo přátele.

Deinstitucionalizace tedy spočívá v odstranění těchto negativních prvků.

Jde o poskytování podpory a péče, která staví člověka a jeho přání a potřeby do centra podpory, aby mohl být součástí okolního světa – být součástí rodiny, mít přátele, mít práci, být v něčem dobrý.

Jde také o podporu rodin takovým způsobem, aby mohly být skutečně rodinami, a to pro všechny své členy – ne aby stály před “volbou” buď věnovat všechny zdroje a energii jednomu členu rodiny, nebo tohoto člena z rodiny vyjmout a umístit ho do ústavu. Nezapomínejme, že 80 % péče a podpory poskytují tzv. neformální pečující, tedy rodinní příslušníci.

Je rozdiel v dodržiavaní ľudských práv klientov, keď sa nachádzajú vo veľkokapacitnom zariadení, a keď žijú v komunitnom bývaní?

Segregace ve velkokapacitních ústavech je hlubokým porušením lidských práv a ostudným plýtváním lidskými životy a potenciálem. Velkokapacitní ústavy  “péče” nejsou ničím jiným než tlakovým hrncem rizik a problémů; rozhodně nejsou bezpečné prostředí, za které se vydávají. Dokazují to léta výzkumů o násilí a zneužívání. Dokazují to nové a nové případy týrání. Ukázalo to i šíření koronavirové infekce.

 Velkokapacitní stavy je třeba zrušit, ukončit segregaci a zneužívání lidí s postižením.

Jejich zrušení zároveň uvolní peníze a lidské zdroje pro zajištění žádoucí podpory v komunitě. Dokud budou ústavy “péče” existovat, budou i nadále vysávat a plýtvat většinou dostupných zdrojů a nechávat ty, kteří jsou mimo ně, na holičkách, pokud jde o financování.

Velkokapacitní zařízení, řekněme ústavy pro 30 a více lidí, jsou extrémně rizikové pro bezpečí lidí s postižením. Pokud ještě někdo tvrdí, že v takových zařízeních lze dosáhnout začlenění do společnosti, respektovat práva lidí s postižením – jen prozrazuje, že nemá valného respektu k lidem, ani porozumění o tom, co je dávno vědecky prokázané.

Čím je zařízení větší, tím je větší riziko odosobnění a nutnosti podřídit se pravidlům instituce. Obdobně, čím je zařízení dál od místa, kde se běžně bydlí, čím je víc odlišné od běžných domů v daném místě. A čím více omezuje možnost člověka mít vztahy s dalšími lidmi mimo ústav.

Zároveň platí, že v každé službě pro lidi s postižením může docházet k porušování práv. Je to důsledek nerovného postavení „příjemce“ a „poskytovatele“ péče. Proto je nutné zavést a používat opatření, jako např. kontrola práv a kvality služeb. Taková kontrola má být srozumitelná a vedená lidmi, kteří služby používají, má mít srozumitelné a veřejné výsledky, a musí z ní plynout okamžité důsledky.

Môže byť zabezpečená rovnaká kvalita sociálnych služieb klientom vo veľkokapacitnom zariadení a v zariadení, kde je menej klientov?

Množství lidí v jednom místě hraje roli, jak jsem popisoval v předchozí odpovědi.

Důležitější je ale účel, za kterým mají podpůrné služby fungovat. Mají budovat mezilidské vztahy, ne stavět baráky. Cihly, pokoje a postele nejsou hlavní hledisko téhle diskuze – tím jsou lidé.

Dobrá služba pro lidi s postižením funguje tak, že zjišťuje co každého jednotlivého člověka zajímá, jaké má zkušenosti, očekávání, silné stránky. A pomáhá mu žít život podle jejích či jeho představ.

Poskytuje podporu, která je postavená na potřebách a přáních daného člověka, a zaměřená na to, aby byl aktivní součástí světa kolem – aby byl součástí rodiny, měl přátele, aby chodil do práce, aby byl v něčem dobrý.

Naopak špatná sociální služba, ať už jakkoli velká, vychází z toho, že určí, co je s daným člověkem „špatně“, jaká má “omezení” – a tváří se, že bude tento „nedostatek schopností nějak kompenzovat“. Osobní vztahy a přístup k veřejným službám nahrazuje rádoby-odbornými “terapiemi” a “aktivitami”, které člověka s postižením zavírají do kolonky „uživatel služby“ a drží ho daleko od ostatních lidí a normálních činností.

Dobrá služba podpory není dům. Je to služba. Je k dispozici kdekoli a kdykoli ji člověk potřebuje: Doma, v zaměstnání, při cestě ven nebo během výletu s přáteli.

Čo je najväčšou prekážkou pri deinštitucionalizácii?

Odpovědi na tuto otázku mohou být různé, ale nakonec všechny skončí u jednoho: Odpovědným politikům a úřadům připadá v pořádku segregovat lidi s postižením, porušovat jejich práva, a vystavovat je týrání a zneužívání.

A poskytovatelům služeb přijde v pořádku se na tom podílet, obvykle s výmluvou na peníze. Je třeba se ptát, kde je jejich profesní hrdost, když už ne respekt k právům lidí s postižením? Jak je možné, že jim přijde v pořádku dělat věci, které jsou odborně, právně, i lidsky dávno překonané, a neodpovídají ani vědeckému a odbornému poznání, ani tomu co se deklaruje jako cíl poskytovaných služeb?

Pak je taky důležité, kdo a jak určuje debatu o tomto tématu. Většinou to jsou poskytovatelé služeb a většinou jde o peníze.

Ale i kdybychom na tuhle hru na chvíli přistoupili, a bavili se o penězích a nákladech, dojdeme k tomu, že je nutné ústavní péči ukončit. Protože je drahá.

Ústavní péče je drahá, protože veškeré přirozené vztahy a činnosti nahrazuje umělými, placenými „činnostmi“. Místo povídání u čaje či piva s přáteli sedí člověk v nějaké „terapii“ s placeným personálem. Místo běžné pomoci od sousedů nebo toho aby si připravil večeři sám všechno zařizuje placená údržba a závodní kuchyně. Místo bytu v běžné zástavbě se udržuje nějaký zastaralý zámek, s předraženým vytápěním, zahradními areály atp. Tyto peníze se pak nedostávají tam, kde jsou potřeba.

Je samozřejmě důležité mnohem víc podporovat to, aby přímo lidé s intelektovým postižením mluvili o tom, co v ústavech zažili a zažívají, a jak si představují svůj život. Je nutné ukazovat veřejnosti realitu segregace a násilí, kterému jsou lidé v ústavech vystaveni.

Ako si poradili s deinštitucionalizáciou v zahraničí. Ktoré príklady by mohli byť pre nás vzorom?

 V některých zemích zavřeli většinu velkokapacitních zařízení před třemi, čtyřmi desítkami let. Např. ve Spojeném království, v severských zemích. Na základě mnoha případů týrání a zneužívání v ústavech došli k tomu, že tato zařízení nejsou slučitelná s lidskými právy, a zavřeli je.

Aktuálněji probíhají změny např. ve Španělsku, kde jeden tradiční poskytovatel Plena inclusión uskutečňuje velkou změnu celé organizace a služeb, které poskytují.

Dílčí, ale velmi užitečné aktivity, dělá sebeobhájcovská organizace Ceva de spus v Rumunsku. To jsou lidé, kteří sami prožili v ústavech desítky let, dostali se ven, a nyní pronajímají bydlení a pomáhají dalším lidem s intelektovým postižením dostat se ven z ústavů a postavit se na vlastní nohy.

Velký kus práce, a tisíce lidí kteří díky tomu odešli z ústavů do běžné společnosti, odvádí některé kraje a poskytovatelé v Česku. Z této zkušenosti je možné se poučit pokud jde o to jak stavět či nestavět menší pobytová zařízení, jak dělat tzv. transformaci sociálních služeb ve větším měřítku, a co při tom funguje a nefunguje.

Další příkladů by mohla být řada. Existují různé možnosti, jak tyto změny uchopit. Klíčové ale je prostě s nimi začít. Neztrácet čas, který koneckonců lidé v ústavech nemají.

Prečo sa na Slovensku podľa Vás stal pojdem deinštitucionalizácia strašiakom? Ide len o nedostatok financií, ktorý bráni efektivite poskytovania sociálnych služieb?

„Deinstitucionalizace“ je takové nehezké slovo, ale popisuje dobrou věc. A myslím, že se bez toho výrazu klidně obejdeme. Stačí mluvit o vytváření dobré podpory pro lidi s postižením, aby mohli žít podle svých představ, mít rodinu a přátele. A aby nebyli segregovaní v ústavech „péče“. Pokud tohle bude fungovat, ať si tomu každý říká jak chce.

Pak jsou tu samozřejmě lidé, kteří se cíleně snaží nejen slovo deinstitucionalizace ale i celý ten koncept zdiskreditovat a překreslit na něco, co není. Takové je myslím nejlépe ignorovat.

Čo by podľa Vás potrebovali pracovníci v sociálnych službách od štátu, aby mohli vykonávať svoju prácu v dôstojných podmienkach a neboli vyčerpaní z nedostatku financií v tomto sektore?

Respekt k právům lidí s postižením, začlenění do společnosti není jen otázka sociálních služeb. Ba naopak, pokud se bude redukovat na sociální služby, nemůže z principu dojít naplnění.

Každý stát musí zajistit podmínky k tomu, aby mohli lidé s postižením žít plně začlenění ve společnosti. To mj. znamená dostupné veřejné služby – zdravotnictví, školství, knihovny, pošty, vše ostatní co lidé ve společnosti využívají, tak aby to „nemusely nahrazovat“ sociální služby.

Musí existovat dostupné bydlení, přístupné a adaptované pro lidi s postižením a omezenou mobilitou. To mj. radikálně sníží náklady na pobytové služby, protože do nich nebudou lidé nuceni jít jen proto, že se nedostanou z bytu nebo že se v něm nemohou pohybovat.

Lidé musí mít právo rozhodovat o svém životě. Je tedy třeba skončit s právní úpravou a s praxí, která člověku s postižením odpírá jeho právní způsobilost.