Rozhovor, který se mnou pořídila Hana Janišová a vyšel v časopice PRO města a obce v prosinci 2020.

Co je posláním společnosti Inclusion Europe a jak se její činnost odráží v kontextu České republiky?

Inclusion Europe je hnutí lidí s mentálním postižením a jejich rodin. Prosazujeme rovná práva a společenské začlenění, a to zejm. na úrovni Evropské unie, ale také Rady Evropy. Máme členské organizace ve 40 zemích Evropy, v Česku jsou to Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením a Rytmus – od klienta k občanovi. Zastupujeme více než 20 milionů občanů.

Hlavní věci, které prosazujeme, jsou kvalitní vzdělávání pro všechny (inkluze), zajištění podpory v běžném prostředí a ukončení segregace formou ústavních zařízení, a také právo rozhodovat o sobě – právní způsobilost, právo volit.

O transformaci sociálních služeb

Zkusme se podívat obecně na problematiku lidí s postižením, nejen s mentálním, ale i se zdravotním i na děti a také na seniory, kteří už nejsou schopni se sami o sebe starat. Pokud vím, jste zastáncem domácí péče všude, kde to jen trošku jde?

Účelem sociálních služeb je pomoci lidem žít samostatný život, být součástí společnosti. Umožnit lidem, aby mohli fungovat v obci, ve městě, aby měli rodinné vazby, aby zastávali běžné společenské role: byli něčím přítelem, kolegou, známým z hospody… Aby byli v něčem dobří.

To nejsou moje výmysly, to je účel sociálních služeb podle českého zákona a mezinárodních závazků. V Česku – a mnoha zemích Evropy – bohužel trvá odborně zastaralý, ekonomicky nesmyslný a morálně neobhajitelný model péče postavené na segregaci.

Co mám na mysli, když mluvím o segregovaných zařízeních „péče“? Zařízení, kde lidé žijí ve velkých skupinách, jsou oddělení od ostatní společnosti a jejich život není řízen jejich přáními a potřebami, ale pravidly zařízení. K segregaci dochází jak místem – mimo lokality kde lidé normálně žijí, za zdmi, tak činnostmi – spánek, „práce“, volný čas vždy se stejnými lidmi, vždy na stejném místě.

Ústavem tedy je: kumulované bydlení + segregace prostoru a činností + podmanění pravidlům zařízení. Naší snahou je odstranění těchto negativních prvků. Jde o podporu, která má člověka a jeho přání a potřeby v centru pozornosti. Pomáhá mu být součástí světa kolem – být součástí rodiny, mít přátele, práci, být v něčem dobrý. Jde i o podporu rodin, aby skutečně mohly být rodinou – aby nemusely „volit“ mezi obětování se pro jednoho člena rodiny, nebo jeho umístěním do ústavu.

Jak by taková péče měla vypadat? Co je nejvíce potřeba k tomu, aby mohla fungovat?

Důležité je, aby byla podpora (sociální služby) řízená přáními a potřebami člověka, a aby byla jasně zaměřená na jeho začlenění do společnosti.

Praktických způsobů, jak takovou podporu zajistit, jsou v Česku desítky, spíše stovky. Česko patří k zemím, kde jsou tzv. komunitní služby poměrně dobře rozšířené a kvalitní, pokud to srovnáme s dalšími zeměmi postkomunistického prostoru. Problém je, že další jejich rozvoj už blokuje existence velkokapacitních ústavů, které spotřebují drtivou většinu zdrojů.

Jsou tu služby, které pomůžou lidem najít bydlení. Nebo najít a udržet práci. To jsou klíčové pilíře společenského fungování.

Nebo služby, které pomáhají získat nové dovednosti, které umožňují samostatně fungovat, umět se orientovat ve svém okolí, navazovat vztahy, zvládnout péči o domácnost apod.

Téměř v každém větším městě je stacionář nebo podobná služba, která by měla tuto funkci plnit. Nejde o to tam ty lidi na půl dne uklidit s tím, že budou celoživotně hníst keramickou hlínu. Jde o to učit a podporovat věci, které člověk potřebuje k životu.

Úloha státu a obcí

Co by měl podle vás pro to dělat stát, co obce a města a co sami občané, ať už ti, kterých se tento problém osobně týká či případně všichni ostatní?

Stát musí zastavit přijímání lidí s postižením do segregovaných zařízení „péče“. A musí s náležitou podporou umožnit všem, kdo v nich jsou najít nové bydlení a začít nový život. Postupy k tomu jsou a zkušenosti také.

Pokud jde o služby pro seniory, stát musí začít skutečně přemýšlet o tom, jaká podpora je potřeba. Jestliže si někdo představuje, že adekvátní reakcí na stárnutí populace je výstavba nových a nových velkokapacitních zařízení, tak čekají české seniory (ale i celý systém pomoci) nepěkné vyhlídky. I když odhlédnu od etických a odborných problémů – kde Česko vezme peníze na výstavu a provoz? A kde vezme pracovníky, pokud už dnes je jich nedostatek?

Obce a města by měla dělat to, co je vždy činilo silnými: pomáhat v místě bydliště, podat pomocnou ruku rodinám, aby zvládaly péči o svého člena s postižením. Rozvíjet běžné životní dovednosti. Starat se o přístupnost prostředí a bytů: aby byly chodníky použitelné i pro lidi s chodítky či na vozíku. Aby se lidé se stíženou mobilitou dostali do úřadů, na poštu, do obchodu. Aby lidé neodcházeli do „domovů“ jenom proto, že se kvůli schodům nedostanou z bytu na nákup nebo na návštěvu, aby si měli s kým popovídat. Aby byly k dispozici a zapůjčení pomůcky, vč. kvalitních lůžek.

Je podle vás péče realizovaná ve vlastích domovech finančně náročnější – pro stát, pro města a obce či pro pečující – než ta, která probíhá v zařízeních sociální péče?

Ústavní péče mrhá veřejnými penězi. Zhruba třicet procent nákladů velkokapacitních zařízení nejde na sociální péči, ale na personál jako kuchaři, údržbáři, zahradníci. Je to památková péče placená z rozpočtu ministerstva práce a sociálních věcí.

Kvůli tomu, že jsou lidé izolováni, totálně zbaveni možnosti se učit a něco dělat sami, jim všechno musí poskytovat placený personál. Co jinde zastane šikovný a ochotný soused, na to je v „domově“ placený údržbář.

A samozřejmě je nutné vidět, že segregace v ústavech činí z lidí pasivní příjemce pomoci. Místo aby byli aktivní a pracovali – a mj. také odváděli daně. Jak to je v desítkách příp. těch kdo mohli z ústavů odejít.

Pobytové služby

Pokud je třeba, aby některý typ péče skutečně probíhal v zařízeních, jak zajistit, aby to nebylo vězení, ale domov? A jak k tomu může přispět zřizovatel, ať už jde o stát nebo o obec či město nebo třeba charitativní organizaci.

Měla by to být zařízení kapacitně malá. Fungování musí být maximálně směřované k tomu posilovat a udržovat role, které člověk měl, než se do zařízení dostal. Spousta zařízení si rádo stěžuje, že „rodiny o člověka v zařízení ztratí zájem a přestanou ho navštěvovat“. Ale jaké podmínky a prostředí pro návštěvy vytváří? Komu je příjemné posedávat někde na pokoji či ve společenské místnosti s řadou dalších lidí? Jaký život má ten člověk, aby si měl o čem povídat, aby měl co zajímavého sdělit?

Ze strany státu je nezbytné zajistit pořádnou kontrolu, postavenou na pohledu uživatelů služby – ti se na ní musí podílet. Kontrola se musí se zabývat tím, jak život uživatelů v zařízení skutečně vypadá, nikoli jak elegantně ho dokáže někdo zapsat a uložit do sofistikovaně řazených šanonů. Výsledky kontroly musí být srozumitelné, veřejné – a musí mít důsledky.

Pokud jde o mladší dospělé postižené nebo o děti – jak lze zvýšit jejich šanci na budoucí co nejvíce normální a snad i šťastný život?

Především se nemají do ústavů dostat. Je nutné rozvíjet podporu biologických rodin, aby nedocházelo k odebírání dětí. Rozvíjet pěstounskou péči.

Pro rodiny děti s postižením je klíčová včasná a intenzivní podpora rané péče. V dalších letech to, aby děti s postižením chodily do běžných školek a škol. Aby se jim dostalo pořádného vzdělání a přípravy na samostatný život.

Dopady koronavirové pandemie

Jak se podle vašeho názoru podepsaly či ještě podepíší anticovidová opatření na úrovni sociální péče a na životě postižených lidí?

Na lidech ve velkokapacitních zařízeních se podepisuje covid dvěma zásadními způsoby: Jednak jich zabíjí nadproporčně velké množství. A jednak je na zdraví poškozuje izolace, které jsou vystaveni. Nevhodnost velkokapacitních zařízení se projevuje i tím, že se v nich nákaza lehko šíří, napadá velké skupiny lidí a izolace také zasahuje velké množství lidí. Známe případy, kdy je člověk zavřený na pokoji šest měsíců v kuse!

Pokud jde o lidi s postižením obecně, mezi hlavní problémy od počátku vypuknutí pandemie patřilo odpírání lékařské péče. Dalším typickým problémem bylo vynechání lidí s postižením a rodin, které o ně pečují, z podpůrných opatření. Na jaře 2020 se v Česku otevíraly psí salóny dřív než služby pro lidi s postižením nebo pro seniory. Jak pro ně tak pro rodinné pečující je přitom takové období bez možnosti oddychu velmi velmi náročné.

Je také nutné se obávat ekonomických dopadů a případně omezení peněz pro služby a další opatření pomáhající lidem s postižením. Viděli jsme to v Evropě jako důsledek krize 2008 a dopad na životy lidí s postižením byl katastrofální. Národní a evropské podpůrné programy musí směřovat k lidem, především lidem s postižením, k rodinám, které pečují o své blízké.

Cokoli, co byste k tomu chtěl dodat, ačkoli jsem se na to nezeptala…

Změny v přístupu k sociálním službám, které tu popisuji, stojí nějaké peníze a nějaké úsilí. Je ovšem nutné vidět, že mohou přispět k obecnějším žádoucím změnám v hospodářství. I tady jde o přechod od levné práce ke kvalifikovanější, lépe placené, efektivnjší činnosti.

Od „montoven“ ústavní péče na sofistikovanější, kvalitnější a modernější způsoby podpory, které přinesou lepší pracovní uplatnění a ohodnocení zaměstnancům, ale hlavně neporovnatelně jinou kvalitu života lidem, kteří péči využívají. Česko pro to má skvělé předpoklady: jak zdroje, tak zkušenosti stovek lidí a organizací.

Z postkomunistických evropských zemí je na tom Česko nejlépe, co se nabídky komunitních služeb týče. Spoustu se toho podařilo udělat pro dospělé lidi s postižením, pozavíraly se malé desítky ústavů. Dobrým příkladem je třeba Moravskoslezský kraj. Spousta obcí se také chopila příležitosti. Také probíhá reforma psychiatrické péče, vznikají centra duševního zdraví. Je to obrovská možnost pozvednout obce a města, zásadně zlepšit kvalitu života v Česku.

Rozhovor vedla Hana Janišová. Vyšel v časopise PRO města a obce 12/2020.

 

K tématu též můj článek v Aktuálně.cz: Stárnutí jako problém péče?