Po dlouhém přemýšlení, jak shrnout poznámky ze setkání minulý týden na téma transformace sociálních služeb, nabízím nakonec toto: Výtah z rozhovoru se mnou, který vyšel v knize “The Development, Conceptualisation and Implementation of Quality in Disability Support Services” loni v létě.

Pokrývá dost z toho, o čem byla minulý týden řeč.

Proč je deinstitucionalizace / transformace tak důležité téma?

Ukončení segregace v “ústavech péče” je zásadní z několika důvodů.

1. Segregace je hlubokým porušením lidských práv a ostudným plýtváním lidskými životy a potenciálem.
2. Velkokapacitní ústavy jsou tlakový hrnec rizik a problémů; zdaleka nejsou bezpečným prostředím, za které jsou vydávány. Šíření koronaviru v nich bylo jen posledním a jasným důkazem.
3. Ústavy “péče” je třeba nahradit, aby se uvolnily zdroje pro žádoucí formy podpory v komunitě. Dokud budou ústavy fungovat, budou i nadále vysávat a plýtvat většinou dostupných zdrojů (vedle lidských životů) a nechávat ty mimo ně na holičkách, pokud jde o financování. Jakýkoli smysluplný pokrok směrem k inkluzi jde přes uzavření ústavů a přesměrování zdrojů, které mají k dispozici.

Co máte na mysli pod pojmem “ústavy péče”?

Místa, kde lidé žijí ve velkých skupinách (například na základě postižení), odděleni od ostatních, jejich život se neřídí jejich přáními a potřebami, ale pravidly a protokoly instituce.

Segregace se děje jak podle místa (mimo místa, kde lidé normálně žijí, za zdmi nebo ploty), tak podle činnosti (spaní, “práce”, trávení volného času vždy se stejnými lidmi, které si člověk nevybral, na stejném místě).

Ústav je kongregované bydlení + segregace + podřízení se cizím pravidlům.

Deinstitucionalizace tedy znamená odstranění těchto negativních prvků.

Jde o poskytování podpory a péče, která staví člověka a jeho přání a potřeby do středu zájmu a pomáhá mu být součástí okolního světa – být součástí rodiny, mít přátele, mít práci, být v něčem dobrý.

Jde také o podporu rodin, aby mohly být skutečně rodinami, a to pro všechny své členy – ne aby stály před “volbou” buď věnovat všechny zdroje a energii jednomu členu rodiny, nebo tohoto člena z rodiny vyjmout a umístit ho do ústavu.

Myslíte si, že vize, kam se chceme dostat, je dostatečně jasná a sdílená dostatečným počtem lidí?

Domnívám se, že většině zastánců deinstitucionalizace je vize toho, čeho chtějí dosáhnout, jasná.

Musíme však najít lepší způsob, jak o ní informovat a jak ji učinit atraktivní pro všechny zúčastněné. Dokázat ji popsat srozumitelným, každodenním jazykem. Musíme pomoci všem zúčastněným představit si výsledek, aby jasně viděli, co se skrývá za abstraktními pojmy a principy. Co to znamená pro každodenní životní zkušenost.

Musíme namalovat “obraz, jehož součástí budou lidé chtít být“.

A nejde o název (deinstitucionalizace, transformace) – i když ten opravdu nepomáhá – jde o to, jak komunikace probíhá, kdo se jí účastní atd. Musí být jasné myšlení a jednání a musí existovat důvěra ve schopnost dosáhnout výsledků.

Zastánci deinstitucionalizace se musí vymanit z obranného módu, který je za většinou jejich komunikace. Neustále jsme žádáni – a někdy to sami aktivně nabízíme – abychom předkládali stále nové důkazy o tom, že život v komunitě je pro lidi dobrý. To nedělejme: Kdykoli někdo požádá o “další důkazy”, že nezávislý život je lepší než segregace v ústavech, prostě ho ignorujme. Důkazů už je dost. Jak říká Malcolm Gladwell: “Někdy je žádost o další důkazy jen dalším způsobem, jak ospravedlnit lidské utrpení”.

Místo toho bychom měli začít požadovat důkazy o tom, co se děje v ústavech.

Je třeba přestat říkat věci jako “deinstitucionalizace je tak složité slovo” nebo “je to složitý proces”. Samozřejmě, že je – ale to neznamená, že je potřeba to neustále opakovat. Musíme v lidech budovat důvěru, že to, co po nich žádáme, je správné, jasné a že věříme v jejich schopnost to udělat.

A taky bychom se měli mnohem více učit z behaviorálních věd, a to jak při analýze příčin nedostatečného pokroku, tak při navrhování řešení a způsobu jejich provádění. Často slýchám, že “musíme změnit myšlení lidí”, když přijde řeč na deinstitucionalizaci. To je ale vůbec nejtěžší úkol. Změňme způsob, jakým lidé pracují, jak se chovají – to je proveditelné a vede to ke změně myšlení.

Jaké jsou další kroky organizací, jako je Inclusion Europe, a jak mohou ostatní pomoci v udržení “dobrého boje”?

Budeme pokračovat v obhajobě a kampani za ukončení segregace na úrovni EU i na národní úrovni, kde budeme podporovat naše členy při dosahování tohoto cíle.

Zaměřujeme se na 3 oblasti:

1. Prevence umístění do ústavní péče. Rozvoj podpůrných služeb a změna právních a politických systémů, aby se zajistilo, že lidé nebudou v ústavních zařízeních vůbec končit. Dosud provedené reformy jsou v tomto smyslu omezené: Vynakládá se velké úsilí na to, aby se lidé z ústavů dostali, přičemž tyto ústavy zůstávají otevřené a jsou do nich umisťováni lidé noví, kteří nahrazují ty, kteří je opustili.
   Nedostatečná podpora a vzdělávání zaměřené na samostatný život znamená, že jakmile rodinní příslušníci již nemohou poskytovat péči a podporu, lidé s postižením skončí v ústavech. To se musí změnit a tvůrci politik musí najít a zavést způsoby, jak v těchto kritických okamžicích zasáhnout, aby lidé získali podporu pro nezávislý život v komunitě.
2. Řádná podpora pro lidi zasažené umístěním do ústavní péče. To zahrnuje změnu v tom, jaké dovednosti jsou potřebné pro život v komunitě. Příliš mnoho pozornosti se věnuje dovednostem v oblasti péče o domácnost, vaření atd. Ty jsou důležité a lidem, kteří strávili celý život v ústavech, chybí. Je k nim ale potřeba přidat mezilidské dovednosti, jak budovat a udržovat vztahy. To jsou dovednosti, které udržují lidi při životě.
   A patří sem také náležité uznání psychické újmy způsobené umístěním do ústavů, jak ovlivňuje chování lidí a jak je třeba je podpořit, aby se s ní vyrovnali.
   A také vhodná podporu pro lidi s komplexními potřebami podpory. Ti jsou v rámci deinstitucionalizace většinou opomíjeni.
3. A samozřejmě změny příslušných zákonů a politik. Zejména zavádění podporovaného rozhodování. Jak mají lidé převzít odpovědnost za svůj život a být nezávislí, když jim není umožněno rozhodovat o svém životě?
   A změny ve vzdělávání, kde je vedle segregace žáků s mentálním postižením hlavním problémem nedostatek výuky dovedností a kompetencí, které jsou skutečně užitečné při vedení a samostatném životě v komunitě.

To v praktické rovině znamená tyto požadavky vůči organizacím a lidem, kteří deinstitucionalizaci provádějí:

1. Zaměřte se na rozvoj sociálních vztahů a rolí lidí. Pomozte jim být přáteli, kolegy, rodinnými příslušníky. Budujte vztahy, ne baráky.
2. Využijte bydlení a práci jako pilíře integrace do komunity. Najděte někde v normálním prostředí místo k bydlení (například si pronajměte byt) a využijte ho jako bezpečnou platformu, odkud se můžete pustit do dalších snah. Podobnou funkci může mít i práce.
3. Zahrňte i ty, kteří ještě nejsou v institucích. Osoby se zdravotním postižením žijící v komunitě, jejich rodiny. Jaký druh podpory je zapotřebí k udržení jejich začlenění?

***

Toto je zhuštěná verze. Celý rozhovor (včetně odkazů na zdroje) v angličtině v knize “The Development, Conceptualisation and Implementation of Quality in Disability Support Services” (Karolinum).